ADHS oder KPU? Was hat mein Kind?

„Soll mich der Teufel holen – Ein Leben ohne Empfindungen“, nenne ich diesen Artikel. Er beruht auf den Schilderungen einer betroffenen Familie. Und er erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Jeder kann sich daraus sein eigenes Bild machen. Hinweis: (Die Namen in diesem Artikel wurden geändert. Die Alltags-Szenen wurden so wieder gegeben, wie die Familie es schilderte)

Metylphenidat ist als Wirkstoff in Ritalin und Medikenet zu einem Allheilmittel geworden. Kindern soll er helfen die Leistung zu erbringen, die von der Gesellschaft gefordert wird. Der Verbrauch der Substanz stiegt seit 1993 von 32 Kilogramm auf 1772 im Jahr 2010. Verabreicht auch an Kinder, die es nicht brauchen.

Robert steht auf seinem Bett und schreit. Überall auf dem Fußboden sind schwarze Skorpione. Schnell krabbeln sie durch den dunklen Raum. Es sind Tausende, von denen seine Mutter sagt, dass es sie nicht gibt. Für Robert sind sie da, mit ihren kräftigen Scheren und den tödlichen Stacheln bedrohen sie ihn. Immer mehr kommen aus dem Dunkel unter seinem Schreibtisch. Das Herz schlägt ihm bis zum Hals. Panisch sucht er nach einem Ausweg. Möchte tot sein. Er ist 12 Jahre alt, als ihn der Teufel holen soll.

„So war das vor zwei Jahren“, erzählt seine Mutter heute. Als bei Robert in der ersten Klasse das Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (ADHS) diagnostiziert wurde, hieß es, mit den Tabletten würde alles besser werden. Damals wusste sie nicht, dass eine Stoffwechselstörung namens Kryptopyrrolurie (KPU) gibt. „Dadurch wird zu viel Vitamin B6 und Zink über die Nieren ausgeschieden“, sagt Melanie. Das Gehirn signalisiert eine Unterversorgung. Unruhe, Konzentrationsschwäche und Hyperaktivität treten auf, wie beim Insulinmangel eines Zuckerkranken. Robert bekommt dann Dextropur Plus, ein Traubenzuckerpräparat mit Vitamin B6 und Zink. „Ihm und uns allen wäre viel erspart geblieben, wenn wir das früher gewusst hätten“, sagt die 42-jährige Bürokauffrau und holt ihr Tagebuch heraus.

Am 9. September 2004 musste Robert die erste Tablette schlucken. An dem Tag beginnen ihre Aufzeichnungen. „Grauenhaft“, sagt Melanie, während sie es durchblättert und den 10. August 2009 aufschlägt. „3.30 Uhr. Er hat wieder schwarze Skorpione gesehen und geschrien wie ein Verrückter. 1 Esslöffel Sedaplus um 24 Uhr, Strattera, Equasym Retard. Ich kann das nicht mehr. Jetzt ist Schluss!“, liest sie leise vor.

Dann blättert Melanie zum 1. September 2009: „7.45 Uhr. Cornflakes mit Milch. Tricalciumphosphat, Farbstoff, Aroma, Antioxidationsmittel, Zucker, Zimt. 2 Esslöffel Zucker. Schulbrot mit Salami (Natriumnitrat), Butter und Salatblatt. Alles normal. 10.45 Uhr: Mezzomix in der Schule, muss ihn abholen. 11 Uhr: Dextropur plus gegeben. Er wird ruhiger, legt sich ins Bett. 12 Uhr: Kartoffeln, Bratwurst mit Soße und Salalt mit Joghurtdressing. Kein Nachtisch. Robert ist okay.“

„Wir müssen nur auf Inhaltsstoffe achten“, sagt sie und dass sie in einem Spiegel-Artikel gelesen habe: Zitat: „Vor manchen Farbstoffen muss ab 2010 auf den Produkten deutlich sichtbar gewarnt werden – sie könnten Kinder hyperaktiv machen.“ Vor allem auf künstliche Zusatzstoffe sollten sie verzichten. „Ist aber schwer, allein in der EU soll es 2700 zugelassene Aromen und 316 konservierende, stabilisierende Zusatzstoffe mit den E-Nummern geben“, las Melanie und hat sich das aufgeschrieben.

Roberts Leidensweg begann vor acht Jahren mit der Einschulung in der Grundschule. Dort war sein Verhalten den Lehrern aufgefallen. Zappelphilipp nannten sie ihn und sagten, dass es für Kinder wie Robert wirksame Tabletten gäbe. Die Untersuchung des damals Siebenjährigen ging schnell. Reflexe, Blutdruck, Farbe der Schleimhäute. Die Ärzte legten der Mutter einen Fragebogen vor, wollten wissen, ob ihr Sohn Anweisungen befolgte und sich an der täglichen Arbeit im Haushalt beteiligte. Ganz banale Dinge, erinnert sie sich heute. Nach der Auswertung des Fragebogens gab es umgehend die Diagnose ADHS und das erste Rezept über Ritalin.

Der Junge musste seine erste Tablette mit dem Wirkstoff Methylphenidat schlucken. Er nahm sie am Morgen, dann war er den ganzen Tag lang müde, konnte sich kaum auf den Beinen halten. Am Nachmittag schlief er viele Stunden. Erst am Abend ging das weg. Mit Freunden konnte sich Robert nicht mehr verabreden. Nachmittags musste er zur Verhaltenstherapie. Dort lernte er, dass es nur für eine bestimmte Leistung einen Schokoriegel gibt. Im Kindergarten hatte er gern herumgetobt, war oft auf dem Klettergerüst und auf dem Trampolin im Sportzimmer, er malte gerne und bunt. In der Schule sollte er rechnen und schreiben und dabei still sitzen. Weil er das nicht konnte, musste er die Tabletten nehmen, sagten sie ihm vor sieben Jahren.

Von nun an durchlebte er ein Martyrium. Zur Strafe, dachte er anfangs. Und trotz Ritalin wurde er am Ende der 1. Klasse schlecht beurteilt. Die Ärzte schlugen einen Tablettenwechsel vor. „Das geht nur mit einer vorherigen Entgiftung und nicht so harmlos wie es sich anhört“, klärt die Mutter auf. Sie musste Robert während der Ferien bei seinem Entzug begleiten. Musste miterleben, wie er sich krümmte, wie im der Schweiß am ganzen Körper runter lief, er nervös durch die Wohnung lief und weinte. Vier Wochen lang gab sie ihm keine Tablette mehr, war selbst oft am Rande der Verzweiflung. „Von den Krämpfen hatte Robert Muskelkater wie ein Epileptiker“, erzählt die Mutter. Aber das war eben so, bei dieser Krankheit. Entzugserscheinungen müsse er überstehen, wie ein Alkoholiker das Delirium, soll der Kinderarzt gesagt haben.

Das neue Medikament Medikinet brachte keine Verbesserung für Robert. Im Gegenteil, jetzt hörte er ein Klingeln in seinem Kopf. Eine halbe Stunde nach jeder Tablette. Er hörte immer genau hin. Niemand außer Robert hörte es. Warum er dieses Klingeln hörte und weshalb er sich manchmal ganz plötzlich auf seine Oberschenkel schlug, konnte er nicht erklären. Und das Zucken am ganzen Körper konnte er nicht unterdrücken. Es überkam ihn einfach. Die Hicks-Töne, die aus seinem Mund kamen, erschreckten ihn und er schämte sich dafür. Aber am meisten fürchtete er die Blicke der Ärzte in der Kinderpsychiatrie. Er konnte ihnen nicht in die Augen sehen. Er war krank und zu einer Belastung geworden, alle hassten ihn dafür, dachte er und versuchte das zu tun, was Lehrer, Eltern und Ärzte ihm sagten: Die Tabletten unbedingt weiter nehmen. Der Vater verließ die Familie trotzdem. „Er konnte mich nicht mehr ertragen“, sagt der heute 14-Jährige.

Als Robert Grimassen zog, verglich ihn seine Mutter mit einem Schimpansen. Beim ersten Mal lachten sie noch beide darüber. Aber als Robert im Spiegel sah, wie sich sein Gesicht verzog, bekam er Angst. Da war ein anderer in seinem Körper, dachte er. Er wurde wütend und versuchte den anderen mit Luftanhalten zu ersticken, bis er ohnmächtig wurde. Robert nannte seine Mutter eine blöde Fotze und sein Geschlechtsteil war der lange Schwanz. Immer und immer wieder sagte er das. Die Reaktionen seiner Mutter waren ihm egal, schließlich gab sie ihm die Tabletten. Seine Gedanken waren wie eine zerfetztet Wolldecke. Mit halben Sätzen, unvollständigen Bildern und tonlosen Liedern. Schlafen konnte er kaum noch.

Am Abend bekam Robert darum zusätzlich Sedaplus mit dem Wirkstoff Doxylamin, ein sedirendes Antihistaminikum, wie es bei Allergikern eingesetzt wird. Die Schlafstörungen blieben, wurden schlimmer. Darum musste zu Medikinet und Sedaplus auch noch Strattera geschluckt werden. Atomoxetin heißt der Wirkstoff, der bei ADHS helfen soll und ursprünglich bei Depressionen eingesetzt wurde. Die erhoffte Wirkung blieb aus. Um vom Medikinet weg zu kommen, musste er wieder entgiften. Danach musste er Equasym Retard Kapseln mit Metylphenidat schlucken und weiterhin Strattera. Robert war jetzt zehn Jahre alt, 1.099 Tabletten hatte er schon geschluckt. „Plötzlich verweigerte er total, schlug mir die Tablette aus der Hand, trat die Küchentür ein“, erinnert sich Melanie. Und dass er laut schrie, wie Tarzan, aus dem Bauch heraus. Seine Mutter mischte die Tabletten weinend unter sein Essen, und Robert musste in die Kinderpsychiatrie.

Mit elf Jahren kam er in eine weiterführende Schule, doch schon ein Jahr später wollten sie ihn da nicht mehr haben. Darum musste ihn Melanie täglich mit dem Auto dreißig Kilometer zu einer anderen Schule bringen. Kunst, Musik und Sport waren seine Lieblingsfächer. Aber seine Bilder waren nicht mehr bunt. In den übrigen Fächern kämpfte er gegen seine Müdigkeit an. Aber nachmittags durfte er zur Reittherapie gehen. Pferde waren seine Freunde geworden. Sie trugen ihn durch die Halle, bewegten ihre Körper und seinen gleich mit. Er konnte sitzen und sich bewegen. Wenn er auf einem Pferd saß, war Robert hellwach.

„Strattera, das war der Teufel“, erinnert sich Robert heute noch. Er stellte sich vor, wie sich die Tablette am Morgen in seinem Magen auflöste und zu einer Teufelsgestalt verwandelte. Dieser Teufel machte all diese Dinge mit ihm. Robert musste weinen, oft ohne erkennbaren Grund. Dann schlief er ein, beinahe im Stehen. Das passierte bei einer 10 Milligramm-Dosis. Kurze Zeit später war ihm alles unheimlich. Dann suchte er Schutz bei seiner Mutter. Bei 18 Milligramm pro Tag wurde er emotionslos, auch das Reiten konnten ihm kein Lächeln mehr entlocken. Er begann sich vollzustopfen, wollte den Teufel ersticken. Mit Süßigkeiten, Burgern und fettem Käse. Am Nachmittag schlief er. Abends wurde er wach. Jetzt musste er den Teufel am Abend schlucken, 25 Milligramm, besser wurde es nicht. Bei 40 Milligramm kamen die Skorpione.

Heute ist Robert 14 Jahre alt. Er besucht die 8. Klasse einer Integrierten Gesamtschule, ist ein durchschnittlicher Schüler, hat Freunde, ist integriert. Mit der Diagnose KPU, einem Heilpraktiker, einer gut informierten Mutter und der richtigen Ernährung, kann er gut leben. „Was ich erlebt habe, wünsch ich keinem Kind“, sagt Robert. Zur Therapie geht er weiter. Und über die 1710 Tabletten, die er schlucken musste, sagt er: „Die soll der Teufel holen.“